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直面生死 这位医生让生命有尊严地谢幕

  陈相莲社工师与前来取药的病人家属交流,了解病人的最新状况,从而制定关怀计划。

  巫如菊护师在病人家中进行护理和心理疏导。

  宁养院办公室病人卡片墙,每周都在发生变化。

  2018年1月9日上午,难得的冬日阳光穿透重庆医科大学附属第一医院宁养院洁净的窗玻璃,洒在一面卡片墙上。卡片约有150张,每张上面都写着一个名字。

  电话铃响,身穿白大褂的范小平拿起电话。“老伴上周走了,走得很安静。”电话那头,老奶奶的语气舒缓而平和,“我替他向你们告别。感谢你们几个月来的指导和陪伴,他才走得没有痛苦……”挂上电话,范小平默默地将墙上一张卡片抽出来。墙上的空缺,又多了一个。

  几乎每天,范小平和同事都会面对这样的离别。身为医护人员,她们的工作不是救治病人,而是帮助被命运宣判了死刑的癌症晚期患者面对死亡,安然度过生命中最后的时光。

  她们的工作也被称为——临终关怀。

  A面

  直面的生死

  生命最后的抚慰

  重医附一院三号楼的一端,和急诊室、住院部不太一样,这里走廊上的水生植物长得青翠繁茂,墙壁上贴着粉红色花朵和七彩斑斓的蝴蝶剪纸,气氛温馨、宁静。然而,在这里工作的六位女性医护人员,却随时都在直面生死。

  每一天、每一周、每一月,不断有卡片被抽出,意味着一个个生命的离去,又不断有新的卡片填充进来。宁养院为每位患者都建立了一份档案,从2001年至今,共7765份。但除了墙上现有的,其他的几乎都已变成“死亡档案”被封存。

  晚期癌症病人来到宁养院后,平均在世时间只有104天。

  在这里,医护人员的职责从“帮助病人恢复健康”转向“减轻痛苦”。她们的工作,就是陪伴帮助这些生死边缘的人平静面对死亡,帮助他们的家人平静地接受亲人的逝去。

  她们会从专业角度为病人评估疼痛值:1-3分为轻度,4-6分为中度,7-10分为重度。手指被割破流血的感觉通常是2-3分,在恶性肿瘤终末期,八成以上病人存在中到重度疼痛,有的甚至达到10分,超过了自然分娩。难以忍受的痛,加上精神和经济压力,有时会让病人陷入绝望而选择自杀。但受到临终关怀的病人,疼痛程度有的会从9、10分迅速降到1、2分。

  因为临终关怀给予病人的,不仅是生理上的药物止痛,还有生命最后的心灵抚慰。

  静静握住她的手,就好

  45岁,超市售货员,离异,带着患老年痴呆的母亲和20岁的女儿生活;去年1月查出乳腺癌,做过手术,但无法阻止癌细胞扩散,6月起回家休养……2018年1月3日,宁养院社工师陈相莲第五次上门为王琴(化名)做临终关怀。

  在万丰二村王琴的家,卧室被一张旧床占了大半。包裹在被子中的王琴头发蓬乱,干瘦的脸颊凹了进去,盯着天花板低声呻吟,听到有人进来,才略微转动了一下眼珠。

  陈相莲径直走到床前俯下身,微笑着轻呼:“王琴呀,又见面了哟。”听到熟悉的声音,王琴啜泣起来:“好恼火哦,不想再活了,活起太累了。早点解决了嘛……”

  陈相莲没马上接话,一边听一边微微点头,又靠近了一些,左手放在王琴手背上,轻轻拍打着。过了片刻,王琴哭声渐弱,合上眼,靠着枕头喘气。

  见王琴停止了哭泣,陈相莲沉吟片刻,温柔而清晰地又叫了一声病人的名字,轻轻拉起女人的手说,“你看你这段时间表现多不错的,家里人给你换药也换得非常好。大家在想办法呢,都希望你好好的。”顿了顿,她又问,“是不是遇到什么事了?来,慢慢说。”

  原来,王琴不久前摔了一跤造成小腿骨折,现在无法动弹。陈相莲小心地掀开被子,检查了病人有些浮肿的腿,提醒家属得注意多帮着翻身。她查看了病人尿管里尿液颜色是否正常,以及枕头高度,看病人的姿势是否合适、舒服。

  “王琴呀,我们知道你很辛苦。你非常勇敢!要继续下去哟。你看,女儿每天都来照顾你,老公(前夫)经常来给你拿药换药,真的是很不错。开的止痛药你坚持吃没有?”

  “嗯,吃了不那么痛了。但晚上睡不着。我害怕。”

  “你在怕什么?”

  “一想到自己的病,怕屋里人要遭累惨。”

  “王琴,你听我说,你现在最重要是照顾好自己,不要担心他们。你想象一下,要是现在躺床上的是你老公,或其他家人,你得不得管?”

  “要。”

  “对了嘛。一样的道理,家里每个人生病我们都不会抛下不管,所以你也不要有任何心理负担,不用自责。你照顾好自己,就是为家人分忧。”

  “不明白,为什么这些事要发生在我身上,现在什么都没有了。婚也离了,活不了多久,又骨折。”

  “王琴,咱们不去看失去的,要看得到的东西。你看你前夫这么贴心,完全是在做他责任之外的事情。女儿也上班了可以养活自己。没什么你不放心的。”

  “现在这种状态不晓得还有好久哟。”

  “恩,你放轻松,听点舒缓的音乐。随着病情发展,什么情况都有可能出现。我们要接纳它,心态放松了,就不一样。”

  王琴渐渐安静下来,表情也平和了。陈相莲发现给手机充电的插线板放在被子上,就告诉王琴这样容易漏电不安全,嘱咐家属替她拿走;又发现王琴手上还绑着不再使用的留置针,为了让她更舒服,找来棉签将留置针取掉。

  陈相莲的手没离开过王琴,目光对视中,一遍遍鼓励病人。“对了的”“很不错”一直挂在嘴边。在王琴家探视的45分钟,陈相莲和医师罗琼一共说了12句“你真棒”“你真的很不错”。

  两人给家属提出三个建议:一、买个气垫床垫,多翻身,防止长压疮。二、卧室窗户开大一点,让空气流通。三、想办法保证病人大便通畅,使用开塞露、乳膏糖等,防止肠梗阻。

  她们说:

  像这样上门探访患者,是临终关怀员日复一日的工作。临终关怀除了给病人做疼痛评估,开合适的止痛药,还要为病人进行心理干预。陈相莲说,绝症病人遭受着身体和心理双重压力,陪伴和倾听非常重要。在患者觉得安全的环境中,面对没有利益关系的人敞开心扉,释放所有的情绪,或多或少能减少痛苦。与病人适当的身体接触,能让对方感觉到关心,因此,久久地握住病人的手,认真、安静地倾听对方说的每一句话,不断的鼓励,是最好的沟通方式。

  面对5岁孩子,该怎么解释生死

  清澈的眼睛,笑起来浅浅的酒窝,5岁的晓晓(化名)乖巧又让人心疼的模样,如今,护师巫如菊还会时常想起。

  2017年4月,腹膜后神经母细胞癌让晓晓不能站立和行走。第一次见面时,巫如菊蹲在孩子面前,温柔地问:“晓晓,身上哪里疼呀,指给阿姨看,好吗?”虚弱的晓晓抬起瘦弱的手臂,指指腹部、大腿、小腿,用稚嫩的声音哀求:“这里,这里,还有这里,都有痛哦!阿姨你可以帮我赶走它们吗?”

  巫如菊评估了孩子的疼痛程度和身体状况,请医师为他开了用于镇痛的药物。晓晓的疼痛很快减轻,又可以重新抱起毛绒玩具,咯咯地笑。

  然而,随着病情发展,晓晓经常发热、呕吐,腹腔的肿块逐渐长大,体重只剩下十多公斤。他似乎预感到了什么,一个人时常会轻轻啜泣,然后问:”爸爸,我的病会好吗?如果,不会好起来,那会怎么样呢?妈妈,我好害怕……”

  家人不知如何应答。巫如菊得知后也思考了很久,该如何对一个5岁的孩子谈论生死?

  再一次来到晓晓家后,巫如菊坐到晓晓身边,搂着他瘦弱的肩膀说,“晓晓,你知道吗?树上的鸟儿会离开他的家,鱼缸里的小鱼有一天会突然停止呼吸,小花猫因为生病最后离开了妈妈。”说到这里,她停顿了一下,故作神秘地问:“他们,最后是去到哪里了呢?”

  晓晓瞪大了眼睛,显得很迷惑。“他们呀,是去了一个叫做天堂的地方!”巫如菊指指头顶说,“那里没人生病,没有疼,天蓝蓝的,空气特别芬芳!还有好多新奇的玩具,想玩什么都可以……”

  听到这里,晓晓眯着眼甜甜地笑了。巫如菊拉着晓晓的手说,“晓晓呀,要是有一天到了天堂,那里有最惦记你的外公(在晓晓出生前已去世),他会笑眯眯地看着你,陪着你一起玩各种玩具。”

  巫如菊悄悄观察着孩子的反应,又继续说:“爸爸妈妈呢,他们会一直温柔地看着你,给你祝福!等他们老了,也会到天堂去找你哦……”孩子乖乖的似懂非懂地点点头。

  一个月后,晓晓去了巫阿姨描述的那个美丽的地方,临终前,他已没那么恐惧。

  她们说:

  在巫如菊看来,教患绝症的孩子面对死亡,是一件残酷的事,但无法避免。像《寻梦环游记》那样温暖的“死亡教育”对孩子来说很有必要。她有一个念高一的女儿,从小就用身边小动物的死亡为例,慢慢灌输生死的概念。

  研究过儿童心理学的巫如菊认为,与其说是未知的死亡,不如说是与亲人的彻底分离更让孩子害怕和恐惧。因此要减轻他们的痛苦,首先得让他们明白,即使是死亡,也不会把一家人分开。

  那一个鞠躬很久,再起身已是泪流满面

  在陈相莲的印象中,病人们的临终心愿简单朴实,有的是去楼下花园走一走,嗅嗅腊梅香,有的是能抱一抱孙子,有的是回老家看看,“这些都是对生命最后的留恋。一旦实现了小小的心愿,也会帮他们减轻痛苦。”

  曾有一位病人的临终愿望是去某地旅游,但当时已无法下床,于是家人赶去外地拍了一堆照片带回来。病人躺在床上一张张翻看照片,露出满足的笑容,好像自己就身在美景之中,最后笑着离开人世。

  巫如菊照顾过的一位女病人王梅(化名)有两个女儿,大女儿从小觉得妈妈偏心,一度关系很僵,王梅患病五年来从没来探望过。王梅伤透了心,一再说这辈子都不会原谅这个不懂事的女儿。

  一次,巫如菊一边帮王梅清洗溃烂流脓的伤口,一边听她哭诉与大女儿的恶劣关系。同样作为母亲的巫如菊,从王梅怨恨的言语中听出了她的后悔,和想见女儿的心愿。“如果她们不能互相原谅,对两人来说都是一辈子的遗憾。”那时王梅身体状况已非常差,巫如菊心想,必须抢在死神前面达成王梅心底的愿望!回来后,她和同事到处打听王梅大女儿的联系方式,终于拨通了电话。

  对于电话那头一开始的沉默,巫如菊真诚地讲述了王梅的状况,以医务人员和一位母亲的身份劝说道,“你以后想再叫声妈妈可能都没机会了。其实她一直非常爱你,哪个母亲不心疼自己的孩子呢?她盼着你能回家,有你在,家才完整。”

  在巫如菊的努力下,相隔五年之后,母女俩终于见了面。大女儿看到已经瘦得变了形的母亲,再也忍不住,一下子把母亲搂在怀里抱头痛哭,久久不愿分开。

  在王梅生命的最后一个月,两个女儿天天陪伴在她身边,一起反复翻看从前的老照片,讲着只有她们知道的故事,时而大笑、时而流泪。王梅说,这是自己生命中最幸福的一段时光。

  幸福中的妈妈没有遗憾地走了。王梅的丈夫和两个女儿专程来医院致谢,三个人也没说过多的话,只是静静地、深深地向医护人员们鞠了一躬。那一个鞠躬很久很久,再起身时都已是泪流满面。

  “当时我努力克制着,但泪水也止不住往下流。”巫如菊轻轻拥抱了王梅的两个女儿,感受着从王梅那里延续下来的温暖。

  她们说:

  巫如菊说,其实大多数病人都清楚自己的身体状况,不过如果亲人不肯说,他们也就没捅破这层纸。有的话老憋着,双方都不好受。她建议,这种情况下,不适合一味给病人说“你一定会好”之类的话,可以说一些类似“你觉得自己情况怎么样”的话,试探着了解病人的想法。

  临终关怀工作者们清楚,癌症晚期病人的病情随时可能会恶化,如果有所准备,那么还有机会在病人走之前完成一些心愿,尽量少留遗憾。

  B面

  背后的生活

  阳光与阴暗,情绪咋排解

  阳光般温暖的笑容,是在这群女性医护人员脸上见得最多的表情。她们对美和生活的热爱,不比其他女孩子少。不管是去办公室,还是上门看病人,她们通常都会先照照镜子,上个淡淡的妆,涂点口红,系一条鲜艳的丝巾,让自己看上去更漂亮更精神。

  但毕竟看多了生死离别,难免会有负面情绪,那该如何排解?陈相莲的秘诀是通过运动宣泄,下班后去健身、游泳、练瑜伽、打太极拳,甚至广场舞也去跳过,出一身汗,冲个热水澡,将残留的悲伤情绪全部释放。此外,听轻快的音乐也能让自己放松。

  做临终关怀时间最长的医师何以鸿和护师巫如菊,在入行之初,也曾有情绪波动的阶段。何以鸿解压的方式是旅行,到户外走走,看大海的壮阔和星空的璀璨,人在大自然面前的渺小,可以让她的心更宽广更坦然。她也经常与家人分享病人的故事,在她的影响下,家人对生死都很淡然。而巫如菊则通过唱歌、看书等方式消除心中的不适感。

  年纪最小的“85后”范小平医师,有时会在朋友聚会时给心情不好的闺蜜分享病人勇敢和病魔作斗争的故事,“人家这么艰难都在努力活着,咱们有什么好想不开的!”

  新生和离去,都同样重要

  “治好病人是一种成就感,我们通过努力,送病人安详地离开,是另外一种成就感。”在何以鸿看来,生与死,都令人敬畏。新生儿的平安健康出世,和病人的平静离去,同样重要。

  巫如菊说,虽然这是一个天天都会见到悲伤的工作,但看到原本无助的病人,经过临终照顾,生理和心理的痛苦得到缓解,没有遗憾地离开这个世界,自己也能从中获得快乐,“在目前医学无能为力的情况下,坦然接受死亡,以一种不避讳死亡的态度来生活,是最好的选择。”

  如何看待死亡?陈相莲说,其实自己也怕死,但这份职业让自己认清生命的本质,正确面对死亡,“我们也会从病人身上汲取力量,不断反省、调整自己的生活状态。”

  “谁知道下一秒会发生什么呢。”范小平年纪最小,但她也从病人身上学到很多东西——乐观、坚强。“见多了痛苦,教会自己更珍惜生活,不那么惧怕或早或晚来到的死亡。”她说,其实很多病人一开始难以接受,但人是有韧性的,慢慢地大都能够接受。病人去世时的状态,会影响很多身边的人。病人走得痛苦还是安详,对家属未来相当长一段时间的生活来说,是截然不同的。

  “和即将走向生命终点的病人打交道,让我们有机会提前思考人生。”罗琼医师认为,从出生时的狂喜,到最终的告别,生命这场旅程都应该充满尊严。

  当巫如菊看着病人的生命一点点地消逝,心里还是会难受,但她知道,既有生的璀璨,就有死的苦难,这是生命的过程,任何人无法选择。她们能做的,就是让这份痛苦少点,再少一点。

  从病人家里走出来,1月里少有的明媚阳光落在巫如菊脸上。她淡淡一笑,说了一句:“生死两相安。”

  本报记者 纪文伶

  ■记者手记

  尊重死亡 尊重生命

  作为一个特别怕死的人,我多次想过自己会怎么死,然后跑去问爸妈,“要是我哪天死了,你们…”只得到一个干净利落的回答:“滚!”

  死亡,是我们生活中害怕触及的话题。当我们谈着死亡,其实谈的却是活着的问题。宁养院女医护工作者们身上有一种特别积极阳光的东西吸引着我,那就是她们坦然对待生死的态度,她们比我们更懂得尊重死亡。

  尊重死亡,也就是尊重生命。当真正理解死亡是一个自然会发生的、谁也无法逃避的自然规律后,活着就变得加倍珍贵。现在的我依然畏惧死亡。不过,我已经知道,我最该做的,就是好好活着。本报记者 纪文伶

  ■相关链接

  每年至少550人获临终关怀

  2001年8月,宁养院由李嘉诚基金会与重医附一院合作创办,旨在通过提供镇痛治疗、心理辅导等方面的照护,最大限度地减轻晚期癌症患者的疼痛,舒缓患者及其家属的心理压力,改善患者生活质量,让他们有尊严地离开。这也是我市目前唯一一家免费为贫困癌症病人提供临终关怀的机构,每年至少有550名重庆人获得了这样的临终关怀。

  重医附一院宁养院主任黄华介绍,和一些发达国家相比,临终关怀在我国刚起步,还在探索阶段,他们所做的都是最基础的工作。但这将是未来一大趋势,越来越多人在关注癌症晚期病人的感受。

  我市贫困晚期癌症患者

  可申请免费临终关怀

  主城符合条件的晚期癌症患者都可申请免费止痛药物和心理疏导等临终关怀服务。

  所需资料:1.二级甲等以上医院疾病诊断证明书原件及相关疾病资料;2.居委会等开具的贫困证明原件;3.病人和经办人身份证原件和复印件;4.病人户口本原件。

  服务流程:家属带上资料到宁养院门诊,经工作人员审核合格后,进行登记和相关资料的了解。宁养院工作人员安排进行居家探访,家属则根据电话约定前来带路,医护人员到病人家里进行评估、指导。家属每周按宁养院规定时间到医院取药,并进行药物监管。

编辑: 赵紫东
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