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“星星的孩子”都去哪儿了

    新华网重庆4月2日电(彭祎琦)每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,自闭症患儿又被称为“星星的孩子”,他们沉溺在自己的世界中,无法用语言表达需求和痛苦,缺乏应有的情感反应,一人一世界,独自闪烁。随着自闭症孩子长大成年,就业问题亦浮出水面,他们如何融入社会,未来的路又在哪里?

    这一天,云云早早地来到了养老院上班。昨夜刮了风,满地都是落叶,在老师的指导下,他拿着自己熟悉的小扫帚和垃圾铲,慢慢地将落叶装进垃圾车,运到了不远处的集中处理场所,打扫清洁这份“工作”对他来说并不是件容易的事。

    云云是一位自闭症患者,三年前来到重庆市沙坪坝区特殊需要儿童康复托养中心,经过近两年的康复训练,生活自理能力有了一定提高,学校便选拔他进入支持性就业项目接受职业培训。训练合格后,他被外派到附近的养老院工作,并由专职老师指导看护。

    “他刻板行为严重,只愿意使用他喜欢的那把小扫帚工作。”该校一名老师介绍,初到岗位时,云云时常吵着要回家,情绪问题严重。“遇到这种情况,我会强调上班期间不能回家,周末放假才可以。并告诫他,作为一名工作人应该遵守的规矩,必须在潜移默化中培养他们的职业规范意识。”

    经过长期的岗位实践,云云逐渐爱上了这份工作。“杯子没有了,肥皂没有了,还要买点零食吃”。拿到第一份工资时,他开心地说道。

    如今21岁的他虽然还不能完全独立工作,但在就业这条路上迈出的“一小步”,已经让家人倍感欣慰。 “孩子找到了工作,终于可以松一口气了”。

    当父母老去 “星儿”该去哪儿?

    事实上,绝大多数的自闭症患者却没有云云这么“幸运”,生活自理都成问题,就业更是一种奢望。

    根据联合国网站上的定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神疾病。“自闭症是世界难题,全世界都还没有找到一套治疗有效的方法,目前一般都采取康复训练的方式。”自闭症特殊教师贺小燕介绍,通过一系列康复训练,他们中的绝大部分病情会有所改善,但生活上依旧需要依靠他人辅助。

    然而,因为经济等各方面原因,将近90%的自闭症患者根本没有机会接受康复训练或交由康复机构托养,看护的重任都落在了父母肩上。

    当父母老去,他们如何融入社会,安置问题如何解决?这已然是一个严峻的问题。一位自闭症患者妈妈说道:“一想到当我们老了孩子应该如何生存,常常睡不着觉。”这种焦虑和恐惧,所有自闭症患者的父母都感同身受。

    “所以,他们必须掌握一项职业技能,依靠工作慢慢融入社会。”重庆市沙坪坝区特殊需要儿童康复托养中心项目主管蒙延儒算了这样一笔账,以重庆医院为例,正常康复过程每个月的总花费包括生活费、租房费用、康复费用等在1万元左右,而从3岁至16岁的康复期间,大概需要花费上百万,对于普通家庭来说,经济压力相当大。

    “稳定的就业对于自闭症等心智障碍人士以及背后的家庭至关重要,就业可以让孩子有一定的收入,实现经济上的相对独立,有利于实现自我价值。同时,将父母解放出来,他们有更多的时间挣钱,减轻家庭的经济负担。”蒙延儒说道。

    职业培训是一场持久的“苦战”

    如何让自闭症等心智障碍孩子成功学会一项职业技能,并掌握相应的劳动规则?这个培训过程非常艰辛。

    临近中午,厨房里一片欢声笑语,孩子们正在学习包饺子,今天他们将给自己做一顿午餐。据了解,这些孩子都是自闭症或智力障碍患者,作为该托养中心支持性就业项目学员,他们需要学习简单的厨房工作技能,将来去养老院上班。

    “先把饺子皮放在手心摊开,然后取一点馅料放在皮中间,这样折叠、挤压”。为了避免浪费,指导老师将白纸裁剪成“饺子皮”,作为道具,正在向孩子们演示如何包一个饺子。多次重复演示之后,部分孩子逐渐掌握了包饺子的动作,老师便会用真正的饺子皮让他们自己操作。

    清洁培训课上,老师拿着将扫帚、垃圾铲、拖把等清洁工具,依次教孩子们认识工具的作用。“什么是扫帚,用来干什么,怎么使用?我们必须将‘打扫清洁’这个动作进行拆分,从认识工具开始,一步一步教他们,而且每一个环节都需要重复很多次。”老师说道。

    除了职业技能,老师还需要教会他们岗位规范,比如上下班的时间,如何与他人相处。

    普通的孩子学会一项工作技能尚且需要长时间培训,对于他们更是困难重重。贺小燕介绍,即便是能力较好的孩子学会做简易厨房工作,也需要一两年时间培训。这期间,父母往往承受着巨大的心理压力和经济压力。“现在职业培训成本很高,许多家庭在孩子成年前的康复过程中已经花费了很多钱,没有能力支付这笔培训费,所以,家长即便是想让孩子就业,也感觉看不到希望。”

    道路漫长 但已经有“微光”

    当孩子有了就业意愿,并且获得了相关的培训技能后,就业路上却还存在一只“拦路虎”,那就是“岗位的缺乏”。

    “自闭症孩子们工作的岗位要求特殊,很难找到适合他们的工作岗位。”蒙延儒介绍,岗位对工作技能要求必须简单,不需要学习复杂的动作,由于自闭症孩子普遍存在交流问题,岗位对沟通交流能力要求也不能太高,工作环境轻松,并且有利于他们情绪释放。

    此外,很多企业即使有合适的工作岗位,也不愿意接纳他们去工作。“相比于普通人,自闭症患者工作能力和自理能力较差,情绪不稳定,企业需要花费更多管理成本,同时还要承担一定的风险。”

    近年来,随着自闭症患者数量逐渐攀升,越来越多的培训机构和社会人士开始关注这个群体的就业问题,并进行了探索。

    如沙坪坝区特殊需要儿童康复托养中心推出的“老智结合”支持性就业项目,学校与养老院签订合作,学员在学校培训合格后,到养老院工作,由专职老师看管。生活住宿费用全部由学校承担,学校还会根据工作能力向学员支付工资。

    另外一家康复机构则尝试在机构里面开办了烘培坊,让孩子在老师的带领下学习烘焙岗位技能,也有机构尝试着开办书店和咖啡屋,招收学员从事简易工作。

    然而,目前这些就业模式更大程度上还是一种支持性就业,或者说庇护性就业。“让他们能够独立工作目前还非常困难,大家都还在不断地尝试和探索中,希望更多的企业和社会爱心人士关注这个群体,在就业的路上给予他们力所能及的帮助。这条路虽然很漫长,但已经有了微光。”贺小燕说道。(完)

编辑: 邵以南
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