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送给白衣天使 来自13岁“蝴蝶”女孩的特别礼物

  全全送给医生的画。大坪医院供图 华龙网-新重庆客户端发

  为了画这幅画,全全(化名)用攒了一周的零花钱买了水彩,构思了一整天。

  25日,全国皮肤日。赶在皮肤日前,她把这幅水彩画,送给了陆军特色医学中心(大坪医院)皮肤科的医护人员。画里是戴着口罩的医护人员,旁边是全全娟秀的字:哪有什么白衣天使,不过是一群孩子换了衣服,学着长辈的样子从死神手里抢人罢了。致敬大坪医院皮肤科所有医务工作者。

  全全说,自己在大坪医院治疗了3年多,心里满是感恩。抗疫期间,见到医护人员逆行武汉,心里很感动,所以就画了这幅画。

  如果光看画作,你可能只会感叹这个13岁女孩真有心,画得不错,字也漂亮。但如果你看过全全的双手,你会非常心疼,她双手连同整个手臂都像被开水烫过一样,不仅泛红掉皮还有瘢痕和变形,皮肤感觉吹弹可破,一碰就会裂开。原来,全全是一名“蝴蝶宝贝”。

  “蝴蝶宝贝”是人们对大疱性表皮松解症(简称EB)患儿的俗称。顾名思义,他们的皮肤反复出现水疱或血疱,表皮大面积分离似烫伤,犹如蝴蝶翅膀一般脆弱。

  用生理盐水轻拭伤口,用无菌针头轻轻刺破血疱,用纱布吸走流出的血液,涂抹百多邦,贴上皮肤敷料,在没有伤口的地方涂抹凡士林,用棉柔巾、纱布包裹……止血、换药、包扎是“蝴蝶宝贝”的生活日常,疼痛将伴随“蝴蝶宝贝”的一生,就连洗澡、穿衣、吃饭、学习这些常人眼中很普通的事,都可能导致剧烈疼痛。

  虽然全全身上满是瘢痕,但她笑声爽朗,口罩之上,笑盈盈的双眼总是闪着光。

  “我们换药的时候,她从不喊痛。住院时,她经常趴在桌子上做作业,在班上成绩一直很好。”皮肤科主任雷霞说。

  “护士阿姨给换药的时候手会很轻,生怕弄痛我,还总和我聊天,感觉很亲切。”全全说。

  收到全全的礼物,大坪医院皮肤科的医护人员们都很感动。几天前,全全来复查,雷霞主任带领大家也准备了礼物,回送给她。

  “大礼包”里有两套书:《环球中国国家地理百科全书》和《环球国家地理百科全书》。“全全因为生病,不能走太远的地方,这两套书更够带她看世界,我想她会喜欢的。”雷霞说。

  新闻延伸

  遗传性大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa, EB)是主要由于皮肤结构蛋白缺陷而导致的一组疾病,患上此病的人皮肤脆性增加,轻微碰撞、摩擦,皮肤上就会出现水疱、糜烂,继发感染,且容易引发严重并发症,如食道粘膜狭窄、手指并指挛缩、角膜瘢痕化导致眼睛失明等。

  不同基因突变导致的EB在临床表现上有一定区别,最严重的EB患者出生不久就会因为大片皮肤缺失而早夭,然而较轻型的患者则只在手脚等摩擦频繁的部位出现水疱。(记者 刘艳 通讯员 王琼)

编辑: 李海岚
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