“这个……字……怎么读？”4月1日，在沙坪公园的一条小路上，19岁的阿渝停下脚步，指着路边一块指示牌，用含混不清的声音问道。他的语速很慢，眼睛没有看一边的奶奶，死死盯着那块路牌。“这个字念‘湖’，前面那个字是‘碧’，连起来就是‘碧湖’。”阿渝的奶奶，72岁的陈雪耐心地说道。

  阿渝是中重度孤独症患者，尽管已经成年，但许多日常生活中的小事，他依然无法独立解决。而这也是不少孤独症患者成年后面临的一个问题。

  4月2日是世界孤独症日。记者走进多个大龄孤独症患者家庭，倾听他们的故事。

  “我们想让他学一门手艺，让他能自食其力。”

  2007年5月，阿渝的出生给整个家庭带来了快乐。阿渝的父母在外打工，他便由爷爷奶奶带大。1岁的阿渝有点不对劲——即使家人反复张大嘴教他喊“妈妈”，他还是不开口。“起初，我们认为是男孩说话晚，也没在意。”陈雪说，但阿渝3岁读幼儿园后，还是不会说话，他们才意识到问题的严重性。随后，他们带着孩子辗转了多家医院。最终，阿渝被诊断为孤独症。

  孤独症是一种神经发育障碍性疾病。目前，这种疾病尚无特效药物可以治疗。无药可医，陈雪便开始带着阿渝进行漫长的非医学干预，但效果并不明显。从特殊幼儿园到普通小学，陈雪陪读到五年级。到了六年级，阿渝实在无法适应普通学校的学习环境，只好回家。

  在家这些年，为了让孩子接触社会，爷爷奶奶会带阿渝去公园散步，参加社区活动。只要有机会，陈雪还会带阿渝探亲访友，参加一些社交活动。从3岁确诊到现在，爷爷奶奶用十几年的陪伴，教阿渝学会了认字、算数。

  “这是一个漫长而痛苦的过程，我偷偷哭过很多次，哭完了，调整一下情绪，再一遍遍地教。”提起今后打算，陈雪说，“我们想让他学一门手艺，让他能自食其力。”

  “多一点宽容，他们说不定还能给我们带来惊喜”

  “吴杰，麻烦把后厨的水龙头关一下，不然水要漫出来了！”3月28日，巴南万达广场某快餐店里，主管的声音从配餐区另一头传来。他口中的吴杰是一名孤独症患者，也是一名特奥会轮滑冠军。如今，他是这家快餐店的“王牌员工”。

  5岁确诊、7岁仍不会开口说话，吴杰的童年是在四处求医中度过的。一次偶然机会，7岁的他进入一所特殊教育学校。在那里，老师们一点点教他说话、认字、生活自理，也观察和挖掘他的兴趣与特点。

  经过长时间学习，老师们发现，吴杰的观察能力和动手能力特别好，便鼓励他学轮滑。“孤独症孩子刻板的特点也体现在吴杰身上，他做事积极认真、从不打折，甚至有些执拗！”乐一融合特殊教育学校校长贺小燕称，在练习轮滑入弯时，他无法减速，经常直直地撞到墙上，疼得他龇牙咧嘴。但他从不放弃，一遍不行就练两遍，两遍不行就练10遍……

  凭借这股执拗，吴杰在第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会上，一举夺得轮滑比赛项目3枚金牌。

  也许是从轮滑运动中找到了自信，吴杰对生活充满热爱。“17岁那年，他在一场公益活动中看到快餐店里忙碌的工作人员，突然大喊：‘我也要来这里上班！’回校后，他一直把这句话挂在嘴边。”贺小燕称，那时起，老师在课程里加入针对性引导，教他如何与顾客沟通、完成配餐流程、处理突发状况。成年后，经学校多次沟通协调，吴杰顺利通过岗位考核，正式上岗。

  如今，点餐、配餐、送餐、清洁等工作，吴杰都已能完全胜任，还获评“王牌员工”。门店负责人也坦言，招聘孤独症青年前期要费更多精力，“但多一点宽容，多给他们一点机会，说不定他们还能给我们带来惊喜。”

  “如果学会一项技能，他们也能为社会作贡献”

  “小星，切慢一点，不着急。”4月1日上午，沙坪坝区小龙坎街道嘉新社区党群服务中心的厨房里，志愿者刘群小声提醒着正在切菜的小星。小星站在案板前，切出来的午餐肉片厚薄均匀，只是速度很慢。

  “我不是他妈妈，只是一个热心人。”刘群笑着说。她告诉记者，她也是一位24岁孤独症患者的母亲，曾经备受煎熬，最终用爱心和耐心陪伴孩子顺利成长。

  为了帮助孤独症患者家庭，她和几位有同样经历的家长成立了一家社会工作服务中心，利用社区免费提供的场地，开展社会融合活动，为大龄孤独症患者、心智障碍青年提供辅助性就业机会。

  “我们通过线上接烘焙订单、制作马赛克画等方式，让他们在这里学习技能、参与劳动。”刘群介绍，目前，已有20多个家庭固定参与中心组织的活动。“孤独症患者并不能完全理解社会中的一些规则，但如果能让他们学会一项技能，他们也能为社会作一些小小的贡献。”

  在长时间的探索中，刘群也发现一个绕不开的难题——孩子们缺少专业老师的引导。刘群说，这是目前最迫切的问题。有了专业的老师，孩子们就能真正学到一门手艺，将来能自食其力。

  近年来，从国家到地方都开始探索延长对孤独症等群体的支持体系，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展等。“十四五”期间，全市设立孤独症儿童康复救助定点机构114家，让孩子们在“家门口”获得专业服务；开展康复技术人员规范化培训1200人次，用更专业的力量托举更多希望；特殊教育生均公用经费提高至7000元，构建随班就读、特教学校、送教上门相结合的教育体系，让每个孩子都能享有公平而有质量的教育；康复训练救助标准提高至每年2万元，并将家庭经济困难的7—14岁残疾儿童纳入救助范围，累计救助1.5万人次，基本实现“应救尽救”。（文中陈雪、阿渝、小星均为化名）

  如果发现孩子出现这些情况

  不要犹豫，及时就医

  6—12个月：不会对家人微笑，很少与人眼神交流

  12—15个月：叫名字没反应，不会说有意义的单字

  18个月：不会指物，或不会模仿简单动作

  任何年龄：语言能力倒退，或出现重复刻板行为（如转车轮、排列物品、摇晃身体等）。