新华社重庆6月19日电（记者肖瑶、郑世昌）“命定的局限尽可永在，不屈的挑战却不可须臾或缺。”重庆市璧山区重点中学璧山中学高二教室内，17岁的陈思颖坐在轮椅上。颤抖的手在笔记本上记录下史铁生的这句话，工整规范。

　　半岁时，陈思颖被确诊患有脊髓性肌肉萎缩症。这是一种会逐步剥夺全身运动能力的罕见基因病，接诊医生曾告知家属，这类患儿多数活不过3岁。17年间，重度脊柱侧弯迫使她先后接受两次脊柱矫正大手术，数十枚螺钉与两根金属棒永久植入胸椎至盆骨间，支撑起她的躯干。第二次术后感染引发肺部并发症，她在ICU与死神周旋一周，最终脱离危险。

　　聊起那段日子，陈思颖说：“每次术后醒来，都会庆幸，自己又‘赚’来了一次新生，生命旅程中一直有无数双温暖的手在稳稳托住我。”

　　中考时，在专门设立的备用考场里，她在母亲全程陪同下，考出了600多分的好成绩，顺利考入当地重点中学璧山中学。入学后，她所在的班级一直在一楼，免去了爬楼的不便；学校为陪同她上学的母亲准备了专属宿舍，配套了适配的生活设施，学杂费、伙食费也全部减免。陈思颖说，这些帮助她都记在心里，深觉自己应该更加努力，回报身边的善意。

　　陈思颖的班主任衡文利介绍，陈思颖的成绩稳居班级前列，是个非常刻苦的孩子。

班级同学一起庆祝陈思颖17岁生日。新华社发

　　陈思颖最感激的是，没人刻意把她当作需要特殊照顾的对象。课间会有同学围在她桌边，聊聊最近读的书、校园里的新鲜事；体育课上，大家会推着她的轮椅到操场边，一起看班级球队训练；运动会时，她坐在场边一篇接一篇写加油稿送到校广播台，同学把奖牌挂到她的轮椅扶手上，和她击掌分享喜悦。17岁生日那天，全班同学凑钱买了蛋糕，在教室里为她点起蜡烛，和她一起许下愿望。

　　“你看，我想活下去，大家都在帮我活下去。”陈思颖说。

　　曾经，一场普通的感冒，都可能让她的病情急剧加重。作为脊髓性肌肉萎缩症患者，她曾等来了国内首款靶向治疗药物诺西那生钠注射液的上市，但上市之初单针定价近70万元，年治疗费用高达数百万元，普通家庭无力承担。2021年诺西那生钠成功纳入医保，单支价格降至3.3万元，陈思颖用上了医保价靶向药。规律用药后，病情进展得到有效延缓，原本持续衰退的运动能力有了稳住的迹象。

　　这个始终笑着回答记者问题的女孩，谈及父母时，却流下了眼泪。她说，父亲靠摆摊维持全家生计，昼夜颠倒；母亲从小学一年级起就做她的“专属同桌”，夜里她戴着呼吸机睡觉，母亲总要醒好几次帮她调整面罩、清理痰液。

陈思颖和母亲一起在教室里学习。新华社记者 肖瑶 摄

　　“我有时候会愧疚，总觉得是我的病困住了爸爸妈妈，他们本该有更轻松的人生。”她说。

　　“我们从来没有这样想过。”坐在身旁的母亲韩凤伸手握住她的手：“有幸能够成为母女，我们一起努力‘打怪’。”

　　轮椅很小，世界却很大。陈思颖说，往后想继续写东西，把自己的经历记录下来，也想多了解罕见病相关的知识，帮到更多和自己一样的人。这些关于生死与前行的感受，她写成了短句诗，从第一次闯过手术关开始，每跨过一道坎，她就会在本子上写下几行。

　　——“我活着的意志地动山摇。”

　　——“丢弃昨日的沉重，发起明日的冲锋：3，2，1，跑！”

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